Als Senior sales manager voor de Benelux krijg ik niet zo vaak als ik zou willen direct een patiënt te spreken. Die kans kreeg ik nu wel. Het werd een verhaal, dat me aangreep en ontroerde. Hoe mooi is het wanneer je de kans krijgt om dit te kunnen delen. Ik deel het, met u, en het doet me beseffen waarom ik dit werk met hart en ziel doe.

Stel je eens voor?

‘Ik ben Lisette, 55 jaar. Na een carrière in de communicatie ben ik als docent gaan werken in het hoger onderwijs. De afgelopen vier jaar ben ik fulltime bezig geweest met promotieonderzoek.
 

Wanneer zijn je klachten begonnen en wat voor klachten had je?

‘Achteraf gezien zijn de klachten beetje bij beetje erger geworden. Zo’n dertien jaar geleden ben ik volledig uitgevallen uit het arbeidsproces. Ik was zo vermoeid, dat ik echt niet meer vooruit kon. Daarnaast voelde ik me ook vaak wat ‘ziekig’, soms met lichte verhoging. Vaak stond ik vermoeider op dan dat ik naar bed ging, terwijl ik wel ‘gewoon’ sliep. Niemand die precies de vinger er op kon leggen. Ik had altijd al allergieën en astma, maar deze vermoeidheidsklachten in combinatie met een soort van overprikkeldheid kon niemand plaatsen. Overal heb ik onderzoeken gehad en ik heb allerlei specialisten bezocht (o.a. neuroloog, internist).’

Wat is hier uitgekomen?

‘Uiteindelijk kwam ik in de categorie ‘psychosomatisch’ terecht. Van daaruit heb ik zo’n tien jaar geleden een revalidatieprogramma gevolgd in het ziekenhuis, om beter met mijn energie te leren omgaan. Voorafgaand aan dat traject ben ik door de revalidatiearts gescreend. Eerst worden lichamelijke oorzaken uitgesloten, maar er wordt ook gekeken of je psychisch wel in orde bent. Toen heb ik ook een pre-screening slaaponderzoek gehad. Daar kwam toen, voor zover ik weet, niets uit. Het revalidatieprogramma hielp wel wat, maar haalde de oorzaak niet weg. Ik leerde wel beter doseren, maar ik kon nog steeds heel weinig. Dat hele traject, en alle artsen bezoeken hebben me heel erg aan mezelf doen twijfelen: zou ik dan toch een ‘psychosomatisch geval’ zijn? Terwijl ik ergens zeker wist dat er iets niet klopte. Ik kon alleen zelf de oorzaak ook niet achterhalen. Ook mijn eigen huisarts wist het niet. Ze zei: ‘we weten niet alles, ook bij multiple sclerose heeft het lang geduurd voor ze konden achterhalen wat er aan de hand was. Er komt een moment waarop duidelijk wordt wat het dan wel is.’ Buiten dat het vreselijk was om iedereen zijn leven te zien leven en zelf niks te kunnen, werd ik ook erg verdrietig van het gevoel er helemaal alleen voor te staan. Op zo’n moment krijgt het begrip ‘zorg’ wel een heel andere invulling.’

Wanneer kwam het omslagpunt in je behandeltraject dat de goeie kant opging?

Vier jaar geleden kregen we twee nieuwe huisartsen. Onze eerdere huisartsen, dat was een echtpaar, gingen met pensioen. De zoon van het echtpaar nam het, samen met een collega-huisarts, over. Op enig moment was ik daar met mijn zoon, die ook luchtwegklachten heeft. Ik durfde het eigenlijk niet meer te vragen, wetende dat ik al lang in het hokje ‘psychosomatisch’ was geplaatst, maar vroeg het toch. Zou hij misschien met mij nog eens willen kijken waar mijn vermoeidheid en beroerd voelen vandaan kwam? Was het misschien iets met longcapaciteit of zo?

Ik verwachtte een afhoudende reactie, maar kreeg het tegenovergestelde. Hij vertelde mij als een normaal denkend mens te ervaren en hij wilde opnieuw met me op zoek naar wat de oorzaak zou kunnen zijn. Ik was diep onder de indruk van hoe hij mij tegen mijn ‘dossier’ in, serieus nam. Na een longonderzoek te hebben gedaan stuurde hij me door naar de KNO-arts. Die gaf me een thuis-slaaponderzoek-set mee. Ik weet nog dat ik een paar weken later naar het ziekenhuis reed voor de uitslag. ‘Weer zo’n arts die me gaat vertellen dat er niks is’…dacht ik nog. Maar het tegenovergestelde gebeurde. “Ik ga u helpen”, zei hij, “u heeft slaapapneu”.

Wat deed dit nieuws met je?

‘Met tranen in mijn ogen reed ik naar huis. Zou er dan toch iemand zijn die me kon helpen? Ik werd versneld doorgestuurd voor een groot slaaponderzoek. Daaruit kwam naar voren dat ik inderdaad slaapapneu had, waarbij mijn zuurstofsaturatie tijdens de apneus ver onder het gewenste niveau zakte. Tegelijkertijd wees de collega-huisarts me op het feit, dat mijn ‘ziekige’ gevoel mogelijk mede veroorzaakt zou kunnen worden door een histamine-overgevoeligheid. Dat was uit een nieuw onderzoek bij Erasmus MC naar voren gekomen. Sindsdien slik ik iedere dag een antihistaminicum.

Wat voor behandeling werd je aangeboden?

‘De behandelend arts van het slaaponderzoek wilde me eerst met een CPAP-masker laten slapen, maar hield de mogelijkheid voor een MRA-beugel open. Dat masker lukte niet zo best. Ik kreeg overal gezwollen slijmvliezen en dikke ogen. Ik vond het ook niet fijn slapen. Mijn bed werd daardoor een onaangename plek, in plaats van een plek om uit te rusten. Van daaruit stelde ze een MRA-beugel voor.’
 
Wat vond je van de optie voor een MRA-beugel?

‘Ik had geen idee wat een MRA was. Ik wilde zo graag geholpen worden, dat ik het in ieder geval wilde proberen. Ik had goede verhalen gehoord en wilde zo snel als mogelijk proberen iets tegen de slaapapneu te doen.’
 

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat echt veel beter met me. Ik heb mijn leven teruggekregen, zo voelt het echt.  Ik denk dat het nauwelijks voor te stellen is wat het is om je leven terug te kunnen krijgen. Het voelt echt als een tweede kans. Daar kan ik alleen maar dankbaar voor zijn. Tegelijk was ik ook boos (waarom had niemand dit gezien?), verdrietig (zo veel jaren ‘kwijt’) en dus ook ontzettend blij. Ik kon me nauwelijks voorstellen dat er gebeurde wat er gebeurde. Van iemand die in de WIA zat, die niet meer kon sporten en die ‘s avonds altijd rond 21.00 uur uitgeput op bed lag, werd ik beetje bij beetje weer iemand die gewoon kon werken, sporten en leven. Ik werk momenteel vijf dagen per week, ik sport twee tot drie keer per week (spinning) en ik reis weer etc. Natuurlijk blijf ik in zekere zin kwetsbaar door astma en allergie, maar wat een enorm verschil!

Ik voel me over het algemeen goed. Kijk, het is natuurlijk niet alleen de beugel. Ik blijf allergisch, dus het slikken van antihistamine speelt zeker ook mee. Maar de beugel doet ook zijn werk. Ik snurk veel en veel minder (ik neem het op met een snurk-app) en word nooit meer zwetend, een soort van hyperventilerend (zo voelde het), wakker. Alleen in periodes dat er bijvoorbeeld veel pollen in de lucht zitten, snurk ik wat meer. Dan draai ik de beugel een tandje bij. Ik ben door het hele verhaal de ‘gewone’ dingen, zoals het hebben van energie, het kunnen fietsen, ’s avonds kunnen afspreken met iemand, veel meer gaan waarderen. Wat voor de meeste mensen normaal is, was dat voor mij een lange tijd niet. Ook heb ik geleerd dat het belangrijk is om altijd naar je eigen gevoel, dat kleine diepe stemmetje van binnen, te durven blijven luisteren. Al met al ben ik nu een heel blij mens.’